Syyskuun 8. päivä on maailmanlaajuinen CF-päivä. CF on
lyhenne sanoista cystic fibrosis eli kystinen fibroosi. CF on vakava, etenevä
monielinsairaus. CF-potilas ei näytä ulospäin ”erilaiselta”, joten voi olla
vaikea ymmärtää, kuinka paljon hoitoa tuo ”tavallinen” ulkokuori vaatii.
CF on geeneissä, joten sen kanssa synnytään. Maailmassa noin
70 000 ihmistä sairastaa kystistä fibroosia. Suomessa potilaita on vain noin
80. CF luokitellaankin Suomessa harvinaiseksi sairaudeksi. Pahimmat sairauden oireet
ovat useimmiten keuhkoissa ja ruuansulatuksessa, mutta monilla on myös diabetes
sekä oireita maksassa, sapessa tai muissa elimissä. CF:n peruspulma on suolankuljetushäiriö, jonka vuoksi elimistöön kertyy sitkeää limaa. Lima hengityselimissä
edesauttaa bakteeritulehdusten syntymistä keuhkoihin. Tulehdusten myötä keuhkot
heikkenevät ja hengitystoiminnot vaikeutuvat. CF-potilaat hoitavat keuhkojaan päivittäin,
jopa useita tunteja. Keuhkot tarvitsevat jatkuvaa lääkitystä sekä
tyhjennyshoitoja. Ruuansulatusentsyymien puute aiheuttaa
ravintoaineiden imeytymishäiriön. Ruokailuista huolehtiminen on tärkeää. Vatsakivut ovat yleisiä, koska ruuansulatus toimii vaihtelevasti.
CF-potilaan on huolehdittava terveydestään päivittäin. Ruoka-ajat
ovat tarkat ja dieetti suunniteltu. Keuhkoja on hoidettava joka päivä.
Lääkearsenaali ravintolisineen on valtava, apteekkarien luulisi pokkuroivan
jokaista CF:läistä. Sairaalat tulevat tutuiksi. Arki ei ole niin kuin muilla.
Minun talossani asuu tyttö. Hän on paljon muutakin, mutta
yksi osa hänestä on CF. Hän yskii usein hurjasti ja väsyy helpommin kuin muut.
Hän on sairastanut keuhkokuumeita ja tietää, mitä kipu on. Hän käy paljon sairaalassa. Hänen arkensa on kurinalaista diabeteksineen ja keuhkohoitoineen. Hän on
myös kaunis 14-vuotias, joka on täynnä unelmia. Hän on viisas ja ainutlaatuinen,
kuten nuoret ovat.
CF on sairaus, johon ei ole parannuskeinoa. Maailmassa on
lapsia, nuoria ja aikuisia, jotka elävät sen tosiasian kanssa samalla vaikeaa
sairauttaan hoitaen. Kaikkeen ei ole lääkettä, eikä terveys ole itsestäänselvyys.
Jos haluat tietää lisää ajatuksiani aiheesta, lue ihmeessä
esseeni harvinaisesta tytöstä linkissä
Hei! Olen lukenut blogiasi paljon.
VastaaPoistaOlen itse 17 vuotias tyttö, ja tällä hetkellä sairaalassa..
Minulla CF todettiin 4 vuotiaana, ja on pahentunut iän myötä.
Sairauden pystyn vielä hyväksymään, mutta oma äitini vietiin minulta 2kk sitten, ollessani sairaalassa... Äitini taisteli vatsasyöpää vastaan, ja hävisi kamppailun. Moni ei ymmärrä kuinka pelkkä koulupäivä voi olla niin rankka meille cf potilaille.. ja se kaikki häpeä sairautta kohtaan.. "et sinä ole normaali ihminen" sekä monesti "olet vammainen" .. Voimia teille sinne
Moi Ida Maria! Olen pahoillani äitisi kuoleman vuoksi. On kurjaa, että CF:si on pahentunut ja että tuntuu rankalta. Toivon sulle tosi paljon voimia. CF on rankka juttu. Ehkä saat hieman voimia näistä parantavista ajatuksista, jotka lähetän sulle. Oletko Facebookissa? Meillä on siellä ryhmä. Mun tyttökin on siinä ryhmässä. Voisi olla hyvä idea jutella, jonkun CF:läisen kanssa. Kaikkea hyvää toivon sulle.
VastaaPoista